Help onderzoek zeldzame eierstokkanker

Granulosaceltumoren zijn zeer zeldzame kwaadaardige tumoren van de eierstok. Door de zeldzaamheid is er nog weinig bekend over deze ziekte. Door mijn verhaal te delen wil ik de ziekte meer bekendheid geven maar ook geld ophalen om onderzoek beter mogelijk te maken.

Zes weken geleden ging ik het ziekenhuis in om een cyste op mijn eierstok te laten verwijderen. De arts vertelde mij dat de operatie anders was verlopen dan zij had verwacht. De cyste zag er raar uit en was in mijn eierstok gegroeid. De cyste en mijn linker eierstok zijn daarom verwijderd.

Na pathologisch onderzoek bleek het om een granulosaceltumor te gaan. Gelukkig was de tumor in zijn geheel verwijderd en zijn er geen cellen meer achter gebleven in mijn lichaam. Dit is naderhand gecheckt door middel van een CT scan en bloedonderzoek.

Granulosaceltumoren groeien langzaam. Als de ziekte eenmaal is teruggekeerd blijft ze vaak terug komen. Chemotherapie en hormoonbehandelingen zijn weinig effectief. Het kan zo zijn dat vrouwen over een periode van jaren meerdere operaties moeten ondergaan. Daarom blijf ik de aankomende jaren elke drie maanden onder controle.

Ik voel mij klote over het feit dat mijn linker eierstok is verwijderd. Ik ben 33 en wil graag kinderen. Wat als het terug komt en mijn andere eierstok ook verwijderd moet worden, of mijn baarmoeder of mijn....

Met deze angst zal ik helaas moeten leven. 

Het gebrek aan kennis over de oorzaken en de behandeling van deze ziekte is frusterend voor mij, andere patiënten, maar ook voor behandelend artsen. Door geld in te zamelen kan er meer onderzoek worden gedaan naar deze ziekte.

Bedankt dat je de tijd hebt genomen om te lezen over deze zeer zeldzame kankerzooi.

Je donatie gaat naar het granulosafonds Philine van Esch. 

Liefs, Charlotte